GESCHICHTEN

Stiftung Kinderspitex hilft E.D.
E.D. ist in Südosteuropa 12 Wochen zu früh geboren. Sie musste kurz beatmet werden und hat in Folge einer Hirnblutung eine mittelschwere spastische Cerebralparese entwickelt.

E.D. ist als 3-jähriges Mädchen in die Schweiz gekommen. Damals konnte sie sich nicht fortbewegen und kaum kommunizieren. Seitdem E.D. 3 1/2-jährig ist, lebt sie im Oberwallis.

Dank ausserordentlichem Einsatz von E. D. selbst und von ihrer Familie konnte sie altersgerecht eingeschult werden. Pädagogische und medizinische Therapien haben E.D. und ihre Familie dabei massgeblich unterstützt (heilpädagogische Früherziehung, Logopädie, Stützunterricht, Physio- und Ergotherapie).

E.D. hat trotz ihrer cerebralen Parese zu gehen gelernt und kann viele feinmotorische Schwierigkeiten mit einem bewundernswerten Einsatz meistern.

E.D. spricht sowohl in ihrer Muttersprache als auch in Deutsch fliessend und verständlich. Sie besucht die Regel-Schule mit einer Unterstützung im Bereich der Motorik und Hilfe bei gewissen für sie schwierigen Aufgaben.
 
Finanziell ist die Familie von der Stiftung Kinderspitex Oberwallis und von anderen Stiftungen für medizinische und soziale Leistungen mit namhaften Beträgen unterstützt worden. 

Hilfe für Samuel aus Naters
Samuel ist 16 Jahre alt und wohnt in Naters. Er hat einen Gendefekt und ist cerebral gelähmt. Er wird über eine Sonde ernährt und trägt Orthesen. Die Pflege von Samuel ist sehr zeitintensiv und ist für die Familie sehr belastend. Die Stiftung Kinderspitex unterstützt Samuel und seine Familie seit längerer Zeit.

Undine Lager
Die Stiftung Kinderspitex Oberwallis hat zusammen mit der Stiftung ‚Sonne für behinderte Kinder‘ von 2011-2015 ein Lager für Jugendliche mit einer zentralen Atemstörung (Undine-Syndrom) organisiert. Diese Krankheit führt dazu, dass die Patienten vor allem im Schlaf eine Beatmung benötigen, ansonsten sie unmittelbar an einer Ateminsuffizienz sterben würden.

21 Patienten aus Italien, Deutschland und der Schweiz haben an diesem Lager teilgenommen. Neben einem aufwändigen Animationsprogramm hat die Stiftung Kinderspitex Oberwallis die medizinische Überwachung und ein Forschungsprogramm zusammen mit dem Inselspital Bern auf dem Klein Matterhorn organisiert. Das ganze Programm kostete CHF 30’000.- für eine Woche, da die Atemüberwachung sowohl am Tag als vor allem in der Nacht sichergestellt und intensiv überwacht werden musste.

Für die meisten Familien war es das erste Mal, dass sie ihre Kinder abgeben konnten zugunsten einer Freizeitbeschäftigung ohne Überwachungsauftrag.